- Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6.000 ila 8.000 ortasında az hastalık bulunuyor. Türkiye’de tüm yaş kümelerinde yaklaşık 6 milyon kişinin ender bir hastalıkla yaşadığı iddia ediliyor.
- 28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği idare konseyi üyeleri, çocuklarda tüm beden sistemini etkileyebilen az hastalıklarda erken teşhis, hakikat tedavi ve nizamlı takibin büyük değer taşıdığını vurguladı.
- Nadir Hastalıklar Günü’ne dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak üzere Çocuk Romatoloji Derneği ve Novartis iş birliğiyle “Nadir Buluşma” sineması hazırlandı.
İstanbul, 28 Şubat 2022 – Her yıl şubat ayının son günü tüm dünyada Ender Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü vesilesiyle Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle Türkiye’de ender hastalıkları olan çocukların şiddetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak maksadıyla “Nadir Buluşma” farkındalık sineması hayata geçirildi. Çocuk Romatoloji Derneği idare konseyi üyelerinin takviyeleriyle hazırlanan projeyle, ender hastalıklarda erken teşhis, yanlışsız tedavi ve nizamlı takibin hastaların hayatında yarattığı farka dikkat çekiliyor.
Çocuklarda romatizma hayat kalitesini düşürebilir
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10.000 bireyden 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor.Yüzde 80’i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10’unun tedavisi bulunuyor. Yaklaşık 6.000 ila 8.000 ortasında olduğu kestirim edilen ender hastalıklar, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişinin az bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor. Ender hastalıklar ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve kıymetli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor.
Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Çocuk Romatoloji Derneği Lideri Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra vücuttaki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini belirtti. “Bu tıp hastalıklar tedavi edilmezseciddi ve bazen kalıcı hasarlara yol açarken, hayat kalitesini de değerli oranda düşürebilir” dedi. Çocuklarda görülen ender romatolojik hastalıklar ortasında otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor. Bu hastalıkların genellikle ateş, cilt döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumu şeklinde görüldüğünü ve tekrarlayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Kasapçopur, tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların ömrü olumsuz istikamette etkilediklerine dikkat çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın kıymetine değindi.
Erken teşhis için farkındalık büyük kıymet taşıyor
Nadir hastalıklar erken teşhis edilmediklerinde değerli sıkıntılara yol açabiliyor. Az hastalıkların belirtileri ekseriyetle sık görülen hastalıkların belirtilerine benzediği için teşhis koymak güçleşiyor ve yanlış teşhis konulabiliyor. Çocuk Romatoloji Derneği Lider Yardımcısı Prof. Dr. Yelda Bilginer mevzuyla ilgili şunları söyledi: “Muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için erken teşhis, gerçek tedavi ve nizamlı takip kritik kıymet taşıyor. Ender hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için tabip ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok kıymetli.”
Çocukluk çağının (0-18 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA)’tir ve en ağır formu Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) olarak isimlendirilir. Çoklukla 5 yaş ve altı çocuklarda görülse de tüm yaş kümesi çocuklarda rastlanabilir. Tekrarlayan ve nedeni açıklanamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA’nın en yaygın belirtileri ortasındadır. Hastalığın şiddeti ve seyri her hastada farklılık gösterse de erken teşhis ve çocuk romatoloji merkezinde sistemli takiple SJİA tedavi edilebilir. Hastalığın tedavisinde enflamasyonu baskılayan ilaçların yanı sıra, gelecek atakları önlemeye yönelik uzun tesirli ilaçlar uygulanır.
Periyodik ateş sendromları ülkemizde sık görülmekle birlikte Kriyopirin Alakalı Periyodik Sendrom (CAPS) isimli hastalık bu kümede yer alır. CAPS otoenflamatuar özellik gösteren, genetik kökenli ve ender bir hastalıktır. CAPS, tekrarlayan ateşe eşlik eden cilt döküntüleriyle kendini muhakkak eder ve ileri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı üzere meselelere yol açabilir. Belirtileri, sık görülen hastalıklarla benzerlik gösterdiği için teşhis konması gecikebilir, vaktinde teşhis konduğunda tedavisi mümkündür.
Doğru tedavi ve tertipli takiple denetim altına alınabiliyor
Nadir hastalıklar, uzun vadeli tedavi gerektiren kronik hastalıklardır. Çocuk Romatoloji Derneği İdare Heyeti Üyesi Prof. Dr. Seza Özen az hastalıklarda sistemli takibin değerini şu sözlerle vurguladı: “Nadir hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir. İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır. Kimi hastalarda tedavinin kesilmesi mümkün olsa da bu kararın tabip denetiminde verilmesi gerekir. Aksi halde, hasta tekrar atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir. Bu nedenle tedavi alınmadığı durumlarda bile, hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığı denetim altında tutabilmek için büyük kıymet taşır.”
“Nadir Buluşma” sinemasıyla az hastalıklara yönelik farkındalık yaratılıyor
Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye’de ender hastalıkları olan bireylerin kuvvetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Buluşma”farkındalık sineması hayata geçirildi. Sinemada, ender hastalıklarda erken teşhisin ve sonrasında gerçek tedavi ve nizamlı takibin değerine dikkat çekiliyor. Çoklukla çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların, bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor. Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu kuvvetli seyahatte hastalara çabaya devam etmeleri bildirisi veriliyor.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
