HaberFiber - Türkiye ve Dünyadan Özel Haberler
Cumartesi, Mayıs 24, 2025
  • Anasayfa
  • Gündem
  • Dünya
  • Spor
  • Kültür Sanat
  • Eğlence
  • Medya
  • Siyaset
  • Ekonomi
  • Magazin
  • Teknoloji
    Fenerbahçe ‘Gökdeleni’

    Fenerbahçe ‘Gökdeleni’

    Obradoviç’in F.Bahçesi gibi

    Obradoviç’in F.Bahçesi gibi

    En eski destana yeni bir bakış

    En eski destana yeni bir bakış

    Türk Dünyasından Filistin’e destek

    Türk Dünyasından Filistin’e destek

    Yalan üstüne yalanlar

    Yalan üstüne yalanlar

    ‘Ticari araç değil doğuştan lüks…’

    ‘Ticari araç değil doğuştan lüks…’

    Krizde Türkiye-Mısır uzlaşısı dikkat çekiyor

    Krizde Türkiye-Mısır uzlaşısı dikkat çekiyor

    Beklenenden rahat geçti

    Beklenenden rahat geçti

    Dijital, yeşil  büyüme için işte 4 tavsiye

    Dijital, yeşil  büyüme için işte 4 tavsiye

    Bombay Bisiklet Kulübü ve düetler

    Bombay Bisiklet Kulübü ve düetler

  • Yaşam
    • All
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
    Her 15 bebekten 1’inde var! ‘Alerjiler artık şekil değiştirdi’

    Her 15 bebekten 1’inde var! ‘Alerjiler artık şekil değiştirdi’

    Ev bitkilerinde kahveden gübre mucizesi! Bitkilerdeki mantarı yerle bir ediyor

    Ev bitkilerinde kahveden gübre mucizesi! Bitkilerdeki mantarı yerle bir ediyor

    Sarımsağın 6 faydası! Vücudun ajanı gibi, kalp beyin her yeri onarıyor

    Sarımsağın 6 faydası! Vücudun ajanı gibi, kalp beyin her yeri onarıyor

    Bol bol için, hayatınız değişsin! Suyun vücudunuzdaki mucize etkileri

    Bol bol için, hayatınız değişsin! Suyun vücudunuzdaki mucize etkileri

    Uzun süre kaynamış suyla demlemeyin! Kaliteli çayın püf noktaları

    Uzun süre kaynamış suyla demlemeyin! Kaliteli çayın püf noktaları

    Tabak tabak yeseniz de kalorisi sıfır! Prof. Dr. Yörükoğlu: ‘Evdeki sırrım bu’

    Tabak tabak yeseniz de kalorisi sıfır! Prof. Dr. Yörükoğlu: ‘Evdeki sırrım bu’

    12 parmaklı doğdu, ortalık karıştı! ‘Fotoğrafına bakıp alay ettiler’

    12 parmaklı doğdu, ortalık karıştı! ‘Fotoğrafına bakıp alay ettiler’

    Sette olanlar filmden korkunç! Son dakikada iptal etti, uçak yere çakıldı

    Sette olanlar filmden korkunç! Son dakikada iptal etti, uçak yere çakıldı

    Deri patronuydu, sokak pilavcısı oldu! Meşhur tarifi İstanbul’u peşine düşürdü

    Deri patronuydu, sokak pilavcısı oldu! Meşhur tarifi İstanbul’u peşine düşürdü

    NASA’dan 11 kez ret yedi ama artık astronot! Babasının tek sözüyle başardı

    NASA’dan 11 kez ret yedi ama artık astronot! Babasının tek sözüyle başardı

    Trending Tags

    • Climate Change
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle
  • Anasayfa
  • Gündem
  • Dünya
  • Spor
  • Kültür Sanat
  • Eğlence
  • Medya
  • Siyaset
  • Ekonomi
  • Magazin
  • Teknoloji
    Fenerbahçe ‘Gökdeleni’

    Fenerbahçe ‘Gökdeleni’

    Obradoviç’in F.Bahçesi gibi

    Obradoviç’in F.Bahçesi gibi

    En eski destana yeni bir bakış

    En eski destana yeni bir bakış

    Türk Dünyasından Filistin’e destek

    Türk Dünyasından Filistin’e destek

    Yalan üstüne yalanlar

    Yalan üstüne yalanlar

    ‘Ticari araç değil doğuştan lüks…’

    ‘Ticari araç değil doğuştan lüks…’

    Krizde Türkiye-Mısır uzlaşısı dikkat çekiyor

    Krizde Türkiye-Mısır uzlaşısı dikkat çekiyor

    Beklenenden rahat geçti

    Beklenenden rahat geçti

    Dijital, yeşil  büyüme için işte 4 tavsiye

    Dijital, yeşil  büyüme için işte 4 tavsiye

    Bombay Bisiklet Kulübü ve düetler

    Bombay Bisiklet Kulübü ve düetler

  • Yaşam
    • All
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
    Her 15 bebekten 1’inde var! ‘Alerjiler artık şekil değiştirdi’

    Her 15 bebekten 1’inde var! ‘Alerjiler artık şekil değiştirdi’

    Ev bitkilerinde kahveden gübre mucizesi! Bitkilerdeki mantarı yerle bir ediyor

    Ev bitkilerinde kahveden gübre mucizesi! Bitkilerdeki mantarı yerle bir ediyor

    Sarımsağın 6 faydası! Vücudun ajanı gibi, kalp beyin her yeri onarıyor

    Sarımsağın 6 faydası! Vücudun ajanı gibi, kalp beyin her yeri onarıyor

    Bol bol için, hayatınız değişsin! Suyun vücudunuzdaki mucize etkileri

    Bol bol için, hayatınız değişsin! Suyun vücudunuzdaki mucize etkileri

    Uzun süre kaynamış suyla demlemeyin! Kaliteli çayın püf noktaları

    Uzun süre kaynamış suyla demlemeyin! Kaliteli çayın püf noktaları

    Tabak tabak yeseniz de kalorisi sıfır! Prof. Dr. Yörükoğlu: ‘Evdeki sırrım bu’

    Tabak tabak yeseniz de kalorisi sıfır! Prof. Dr. Yörükoğlu: ‘Evdeki sırrım bu’

    12 parmaklı doğdu, ortalık karıştı! ‘Fotoğrafına bakıp alay ettiler’

    12 parmaklı doğdu, ortalık karıştı! ‘Fotoğrafına bakıp alay ettiler’

    Sette olanlar filmden korkunç! Son dakikada iptal etti, uçak yere çakıldı

    Sette olanlar filmden korkunç! Son dakikada iptal etti, uçak yere çakıldı

    Deri patronuydu, sokak pilavcısı oldu! Meşhur tarifi İstanbul’u peşine düşürdü

    Deri patronuydu, sokak pilavcısı oldu! Meşhur tarifi İstanbul’u peşine düşürdü

    NASA’dan 11 kez ret yedi ama artık astronot! Babasının tek sözüyle başardı

    NASA’dan 11 kez ret yedi ama artık astronot! Babasının tek sözüyle başardı

    Trending Tags

    • Climate Change
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle
HaberFiber - Türkiye ve Dünyadan Özel Haberler
Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle
Anasayfa Yaşam Cilt Bakim

SMA’lı İdil Ayşe için meclisten çağrı!

haber by haber
23 Ekim 2022
in Cilt Bakim, Diyet, Güzellik, Moda, Saç Bakım, Sağlık, Yaşam
0
SMA’lı İdil Ayşe için meclisten çağrı!
0
SHARES
0
VIEWS

Ermut “Herkes İdil Ayşe’ye dayanak olsun”

Lüleburgaz Belediye Meclisi CHP Küme Başkanvekili Tamer Ermut, Lüleburgaz’da SMA Tip 1 hastalığıyla çaba eden 13 aylık İdil Ayşe Adakan için davette bulundu. Meclis toplantısında kelam alan Ermut, “Sadece Türkiye’de yurtdışındaki ilaç sayesinde uygunlaşan 108 hasta var. İnsanların, Lüleburgaz’ımızın evladı İdil Ayşe’ye mümkün olduğunca dayanak olmasını istiyorum” dedi. Öte yandan İdil Ayşe’nin bu ilaçtan faydalanabilmesi için 2.5 kilogram daha almaması gerektiği belirtildi.

Lüleburgaz’da Adakan çiftinin biricik evladı 13 aylık SMA Tip 1 hastası İdil Ayşe Adakan için Lüleburgaz Belediyesi Meclis Toplantısı’nda CHP Küme Başkanvekili Tamer Ermut davette bulundu. Ermut, İdil Ayşe Adakan için geçen her vaktin onun aleyhine işlediğini söyleyerek, Lüleburgaz, Trakya ve tüm Türkiye’ye İdil Ayşe’ye takviye olmaları istikametinde seslendi.

“108 çocuk bu ilaca ulaştı”

Ermut, Sıhhat Bakanlığı’nın yurtdışındaki SMA ilacı olan 2.2 milyon dolar kıymetindeki Zolgensma ilacının kanıtlanmadığı istikametindeki savlarına reaksiyon gösterdi. Ermut, Türkiye’de bu ilaca ulaşmayı başaran 108 bebeğin hayatlarına devam ettiğini söyleyerek, “Zolgenisma maliyeti epeyce yüksek bir ilaç. İlaç damardan uygulanmak suretiyle bedene enjekte ediliyor. 3 ay süren bir fizik tedavi tekniğiyle çocuklar ayağa kalkabiliyor. Bu ilacın maliyeti 2.2 milyon dolar. Bir ailenin altından kalkabileceği bir boyut değil. Bu manada Türkiye’de hasta çocuklarımızın birçoğu birtakım yardım kampanyalarıyla bu ilaca ulaşmaya çalışıyor. Bildiğim kadarıyla 108 çocuğumuz bu ilaca ulaştı. Şu anda pek sağlıklı bir formda hayatlarına devam ediyorlar” dedi.

Destek çağrısı

İdil Ayşe’nin şu an 13.5 aylık ve 9.5 kilogram tartısında olduğunu belirten Ermut, her geçen vaktin kıymetli olduğunu söyledi. Ermut, “İdil Ayşe 13 aylık. 11’inci ayında maalesef teşhis konuldu. Biraz geç bir teşhis bu. Zolgensma ilacına ulaşması için 2 yaş ve 13 kilo kriteri var. İdil Ayşe 13.5 aylık ve 9.5 kilogram tartısında. Yatağına aç giriyor. Öbür SMA’lı arkadaşlarına kıyasladığımızda sıhhat durumu daha uygun gözüküyor lakin bu hastalık epeyce sinsi bir hastalık. Ben buradan meclisten öncelikle Lüleburgaz’a, Trakya’ya ve tüm Türkiye’ye, tabi ki müspet ayrımcılık yapmak zorundayız Lüleburgaz’ımızın evladı İdil Ayşe öncelikli olmak üzere mümkün olduğunca dayanak olmalarını istiyorum” diye konuştu.

Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı

Önceki yazı

CHP İzmir Milletvekili Av. Sevda Erdan Kılıç: “Kuyruk acınızı biliyoruz?”

Sonraki Gönderi

MHP İzmir 2023 Seçimlerine Hazır

Sonraki Gönderi
MHP İzmir 2023 Seçimlerine Hazır

MHP İzmir 2023 Seçimlerine Hazır

ÖNERİLEN

‘Yoruluyoruz ama keyif alıyoruz’

‘Yoruluyoruz ama keyif alıyoruz’

19 Nisan 2024
Türkiye’de yetiştirip Körfez’e satacaklar

Türkiye’de yetiştirip Körfez’e satacaklar

19 Nisan 2024

EN ÇOK GÖRÜNTÜLENEN

  • Güngören Belediyesi Ücretsiz Psikolojik Danışmanlık Hizmeti Veriyor

    Güngören Belediyesi Ücretsiz Psikolojik Danışmanlık Hizmeti Veriyor

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0
  • Ahmet SAKICI Saha Ziyaretlerine Başladı

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0
  • Zyxel’in yeni WiFi 6 ürünü Multy M1 ile evlerdeki WiFi sorunları tarihe karışıyor

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0
  • Teatro Rudius’tan Kosta Kortidis’in Yazıp Yönettiği “Kurt Adam” oyunu Şubat Ayında da Tiyatro Severlerle Buluşmaya Devam Ediyor

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0
  • Turizm geliri geçen yılın aynı çeyreğine göre %22,2 arttı

    0 shares
    Paylaş 0 Tweet 0

Ankara escort Ataşehir Escort istanbul escort avrupa yakası escort Bursa escort Bursa Escort Escort Bayan Acıbadem Escort İstanbul Escort Ümraniye Escort Bostancı Escort içerenköy Escort Kadıköy Escort Anadolu Yakası Escort ataşehir escort Taksim Escort Avrupa yakası Escort Pendik Escort Ataşehir Escort Bostancı Escort Kartal Escort Kurtköy Escort Kadıköy Escort Maltepe Escort Anadolu Yakası Escort Şirinevler Escort Halkalı Escort Bahçeşehir Escort Beşiktaş Escort Etiler Escort Ataköy Escort Kayaşehir Escort Bahçelievler Escort Topkapı Escort Sefaköy Escort Bakırköy Escort Esenyurt Escort Avcılar Escort Beylikdüzü Escort Şişli Escort Ümraniye Escort Mecidiyeköy Escort Bursa escort İstanbul Travesti Antalya Escort istanbul escort Escort Bayan Ankara Escort Betlist Batum Escort İstanbul Escort njabusiness maltepe escort beylikdüzü escort beylikdüzü escort beylikdüzü escort beylikdüzü escort beylikdüzü escort beylikdüzü escort beylikdüzü escort Bursa Escort Bursa Escort pendik escort

Sonuç yok
Tüm Sonucu Görüntüle
  • Anasayfa
  • Gündem
  • Dünya
  • Spor
  • Kültür Sanat
  • Eğlence
  • Medya
  • Siyaset
  • Ekonomi
  • Magazin
  • Teknoloji
  • Yaşam
    • Cilt Bakim
    • Diyet
    • Güzellik
    • Moda
    • Saç Bakım
    • Sağlık
Ankara escortAnkara escortBeylikdüzü Escort